Trisomie : le parcours du combattant d’une mère

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Romane, 8 ans, est trisomique. La maison départementale des personnes handicapées de Liffré (Ille-et-Vilaine) souhaite qu’elle intègre un IME. Sa mère préfère qu’elle poursuive sa scolarité en milieu ordinaire. Et mène un vrai combat

À Liffré, la petite Romane Cléran, âgée de 8 ans, est porteuse de l’anomalie chromosomique appelée trisomie 21.

Scolarisée depuis 2014 à l’école Jacques-Prévert de Liffré, en Ille-et-Vilaine, Romane fréquente aussi le centre de loisirs.

Elle y est parfaitement intégrée. Elle fait preuve d’autonomie et le Service d’éducation spéciale et de soins à domicile(Sessad) ne tarit pas d’éloges à son sujet. Romane progresse à son rythme.

« Je n’imaginais pas cela »

Mais tout cela pourrait être bousculé prochainement. En 2015, la Maison départementale des personnes handicapées(MDPH) a indiqué qu’elle souhaitait orienter Romane vers un institut médico-éducatif (IME).

Au désarroi de sa mère, Anita Orhand, ingénieure informatique à Cesson-Sévigné, qui préférerait voir sa fille poursuivre sa scolarité en milieu ordinaire, au sein d’une unité localisée d’inclusion scolaire (classe Ulis).

Commence alors pour Anita Orhand un long combat. « Je n’imaginais pas cela à l’heure où l’inclusion me semblait de rigueur », commente telle.

Elle effectue un premier recours, en avril 2016, devant une commission à la MDPH, mais celle-ci ne revoit pas son avis.

Il lui restait la possibilité de saisir le tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI). Le 9 décembre 2016, le TCI lui donnait raison en émettant un avis en faveur d’une inscription en classe Ulis.

Incompréhension et colère

Mais le soulagement aura été de courte durée. « J’attendais une affectation pour la rentrée 2017, quand j’ai reçu un courrier du TCI m’avisant que la MDPH faisait appel de cette décision. »

Pour la mère de Romane, la situation est difficile à vivre. « J’ignore si ce problème est plus général mais, en Ille-et-Vilaine, nous, parents, nous interrogeons devant cette politique qui consiste à orienter systématiquement tous les enfants trisomiques vers les IME, sans faire de cas par cas. Nous nous demandons quel est le profil des enfants qui sont autorisés par la MPDH à intégrer une Ulis. »

Où sera Romane à la rentrée ? Anita Orhand pensait que le principe de l’école inclusive pour tous les enfants s’appliquerait, « sans aucune distinction, comme le dit la loi pour l’égalité des droits et des chancesde 2005 ».

Au lieu de quoi, ce recours engendre incompréhension et colère.

« L’intérêt supérieur de l’enfant est évoqué dans cet appel, c’est comme si on privait les parents de leur rôle décisionnaire concernant l’avenir de leurs enfants. Nous devrions, sans concertation, nous plier à des décisions prises par des commissions MDPH où personne n’a jamais rencontré notre enfant. »

Anita Orhand regrette tout ce temps perdu, qui n’est pas consacré à la vie de famille avec Lorène, la petite sœur.

« Je ne sais pas où sera Romane à la rentrée prochaine. Je ne peux pas anticiper une nouvelle organisation du quotidien si elle venait à être scolarisée hors de Liffré. Et, si la situation restait bloquée, ou si le jeu des listes d’attente est défavorable, ce serait un passage systématique en CE1. Est-ce souhaitable ? C’est tout le paradoxe de cet acharnement de la MDPH, qui la dit incapable de poursuivre en milieu ordinaire. »

http://www.ouest-france.fr/sante/handicaps/trisomie-le-parcours-du-combattant-d-une-mere-4873382

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Un commentaire

  1. Oui c’est la triste réalité de terrain, l’inclusion oui… mais pas pour tout le monde. Déjà c’est très compliqué, il faut se battre, pour maintenir un enfant comme Romane en maternelle. Cela nécessite un AVS et on sait bien que le budget de l’éducation nationale n’est pas extensible (langage officiel). J’ai connu, le cas. L’enseignante ne voyait pas d’inconvénient à la garder, mais de préférence avec un AVS, seulement voilà, j’étais en fin de contrat et ce sont des contrats qu’on ne proroge pas au-delà de deux années. Evidemment je n’ai jamais su comment tout cela s’est terminé… On vous remercie, au revoir. C’est une activité très humaine avec un protocole totalement inhumain. No other comment.

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