Soldes au collège, Léo subit une inclusion au rabais !

Les voyages scolaires, pour tous les élèves ? Léo est un élève atypique puisqu’il est porteur du syndrome CHARGE (une maladie génétique rare). Il était éligible en classe ULIS mais sans place, il a intégré une classe de 6ème au sein dans un collège.

Ses parents soucieux d’une inclusion adaptée et la plus réussie possible ont informé le collège des particularités et aménagements utiles pour que leur enfant puisse suivre une scolarité harmonieuse (AVS, ordinateur, chaise à accoudoirs, ascenseur…)
A la rentrée scolaire, ils ont appris qu’un voyage scolaire était prévu pour la classe.

Jusque là, il s’agit d’un parcours plus ou moins « classique ». Sauf que cet élève et ses parents vont vivre un véritable parcours du combattant de la rentrée jusqu’au voyage scolaire, que Léo ne fera finalement pas.

Récit de ce long parcours…

2 septembre : nous obtenons une réunion dès le jour de la rentrée en septembre afin de rencontrer l’équipe pédagogique et notamment le professeur principal et l’AVS. Des adaptations sont demandées et le collège répond aux demandes pour le bien-être de tous. Nous donnons un livret pratique pour une prise en charge adaptée créée pour informer au mieux sur cette pathologie complexe, par l’association CHARGE Enfant Soleil, en collaboration avec la pilote de l’équipe relais handicap rare ERHR.

15 septembre : la réunion officielle avec l’équipe pédagogique et AVS, professeur principal, Principale du collège et l’infirmière scolaire. Il est donc de nouveau question des particularités de Léo mais personne n’évoque le voyage. La réunion générale parents profs a lieu dans la foulée ; le professeur principal évoque le voyage. Je demande immédiatement un entretien au professeur principal pour parler des aménagements pour mon fils. J’avais l’expérience de l’année précédente avec la classe verte Vélo pour laquelle spontanément l’équipe pédagogique nous avait rencontré. Les solutions avaient été trouvées ensemble, un vrai défi quand on sait que Léo, sans canaux semi circulaires, ne sait pas faire de vélo.

Mais je ne reçois pas de réponse, pas de rendez-vous

13 octobre : Equipe de suivi de la scolarisation de Léo en présence des rééducateurs de mon fils, du professeur principal, AVS, médecin scolaire, infirmière, enseignante référente, Principale du collège. En cours d’ESS, le professeur principal évoque le voyage : Léo ne pourra faire ce voyage, qui serait trop physique. Tôlé général ! Le médecin scolaire demande que Léo puisse faire le « journaliste » pour une inclusion réussie et chacun conteste le fait de ne pas inclure Léo dans le projet. On demande un retour pour une proposition d’aménagement en accord avec une inclusion totale.

2 novembre : en l’absence de retour, je contacte par mail le professeur principal pour lui redemander une entrevue pour aménager le voyage. Pas de réponse.

8 décembre : réunion, parents, professeur principal, principale du collège, infirmière, enseignante référente et médecin scolaire….. Il nous est proposé : un voyage sur 2 jours pour Léo au lieu de 4 jours et il nous est demandé d’emmener Léo par nos propres moyens à nos frais. A noter que le lieu du séjour est à 3h de route du collège et de notre domicile.

Le médecin scolaire justifie cette proposition par rapport au problème d’asthme de Léo. Le papa rappelle que notre enfant est suivi depuis toujours par un pneumologue réputé et que son asthme est certes présent, mais suivi et stabilisé. Le médecin scolaire nous accuse de cacher les problèmes cardiaques de notre fils puisque 80% des enfants avec ce syndrome ont des problèmes cardiaques. Le fait est que Léo ne présente pas de problèmes cardiaques!

Nous proposons de fournir un accompagnateur afin qu’il puisse faire les activités physiques à sa cadence (ski de fond, raquettes….) puisqu’ il en avait fait en primaire. Il sera plus lent mais aurait plaisir de se sentir comme ses pairs et vivre une expérience qui lui permettrait de tisser des liens spéciaux et permettrait à chacun de le voir sous un autre angle.

Mon mari et moi évoquons l’expérience du voyage scolaire en vélo, explique que ceci a été possible grâce à une étroite collaboration avec l’équipe pédagogique de primaire. Mais la principale du collège répond que c’est sa responsabilité et que c’est elle qui décide. Devant cette affirmation qui traduit un manque évident de communication et de recherche en vue d’une inclusion à 100%, nous décidons de quitter la pièce, l’atmosphère est toxique et le ton trop accusateur, il y a un refus catégorique de l’inclusion à 100% et l’état de santé de Léo est le prétexte à cette inclusion au rabais !

24 décembre : nous décidons de demander au rectorat et à l’inspection académique d’intervenir

3 janvier : nous alertons alors le système scolaire dans son ensemble et la classe politique. Leur soutien n’a malheureusement aucune influence sur l’avis du collège. La thèse de l’incapacité physique de Léo soutenu par le médecin scolaire est alors réfutée par les certificats médicaux des, pédiatre et pneumologue, de Léo qui le suivent depuis sa naissance. Ces certificats sont à leur tour réfutés par le médecin scolaire qui n’a toujours pas vu ni ausculté Léo. Le pneumologue soutient que Léo est apte par téléphone au médecin scolaire et le pédiatre soutient et conteste les propos du médecin scolaire par mail. Celle-ci répond violemment au pédiatre allant jusqu’à l’accuser d’avoir fait un faux certificat car noté classe verte au lieu de voyage pédagogique à la montagne.

janvier : totalement anéantie je dois me mettre en arrêt de travail et décide de prendre contact avec la FCPE. Je sollicite un rendez-vous auprès du médecin de l’académie. A ce jour toujours aucune réponse.

En même temps j’appelle l’inspecteur d’académie en charge du handicap qui la recontacte et après une écoute attentive, il promet de me recontacter pour voir ce qu’il est possible de faire.

Mi janvier : comme toutes les familles de la classe, nous recevons les papiers pour le voyage et le papa se rend à la réunion d’information 15 jours avant le départ. Il est demandé 129 euros pour le voyage de 3 nuits et 4 jours. Par l’intermédiaire de notre enfant, nous recevons un nouveau formulaire pour 2 jours uniquement. On nous demande 129 euros pour 1 nuit, 2 jours et sans le voyage en bus de l’aller. Pensant que c’est une erreur, nous rendons le formulaire au professeur principal qui explique à Léo qu’il n’y a pas d’erreur car il faut payer l’accompagnement !

20 janvier : je reçois un mail de l’infirmière scolaire m’informant qu’elle a reçu Léo à la demande de l’équipe pédagogique et en présence au professeur principal pour discuter avec Léo de ses problèmes de santé. Nous signifions notre étonnement sur la procédure : aucune information préalable donnée à la famille donc sans autorisation et en présence d’un professionnel non médical

La Fédération des Conseils de Parents d’Elèves (FCPE) convaincue du bien fondé de la demande de notre famille, soutient et sollicite à son tour les inspecteurs d’académie et médecin d’académie, afin de prendre une décision juste et en accord avec une inclusion totale pour un enfant déjà très atteint dans son estime de lui (…) Le médecin scolaire n’a jamais vu ni ausculté Léo et n’a pas de connaissance poussée sur le syndrome ce qui est bien normal au vu de la rareté de ce syndrome, mais les parents ont toujours proposé des coordonnées téléphoniques des spécialistes de Léo compétents dans ce domaine.

C’est alors que l’inspecteur d’académie donne son accord pour un voyage sur 4 jours si la famille trouve un accompagnateur. En 12h nous trouvons l’accompagnateur et donc le lendemain, l’inspecteur d’académie valide la décision et nous demande de reprendre contact avec le collège pour finaliser les choses. La principale du collège s’oppose à cette décision et pour finir 24h après l’accord de l’inspecteur d’académie, sa supérieure s’oppose à son tour à cette solution et refuse le voyage en inclusion totale.

Léo est fatigué et se sent incompris ; il décline l’offre sur deux jours qu’il juge injuste.

Des professeurs écrivent au rectorat un courrier à charge et diffamatoire à mon encontre, alors que le papa de Léo a toujours été solidaire et a assisté à toutes les réunions, lui accordant des intentions non fondées puisqu’à aucun moment il a été question de faire annuler le voyage. La FCPE nous soutient et fera un retour à qui de droit.

Pour finir : Léo n’a pas fait ce voyage scolaire.
Heureusement, notre famille pleine de ressource et pourvue d’un entourage bienveillant avait prévu un plan B : une semaine chez la sophrologue de Léo avec toutes les activités prévues dans le voyage, des visites et bien d’autres activités…

Comment un collège avec une classe ULIS peut faire subir toutes ces choses à un enfant et qui plus est un enfant en situation de handicap pour lequel l’inclusion scolaire n’a pas été respectée lors du voyage scolaire qui se dit voyage pédagogique. Léo semble être la victime d’une discrimination liée à son syndrome.

A quel moment l’intérêt de mon enfant a-t-il été la priorité ??

Nathalie Morand
Maman de Léo atteint du syndrome CHARGE
Présidente de l’association CHARGE Enfant Soleil
http://www.associationcharge.fr

http://www.enfant-different.org/scolarite/soldes-au-college-voyage-scolaire

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